《主催》 高知県網膜色素変性症協会
《共催》 こうち難病相談支援センター、ふくじゅ草の会（高知県中央東地区網膜色素変性症友の会）
《協力》 オーテピア高知声と点字の図書館、高知県中央東福祉保健所
高知県網膜色素変性症協会（JRPS高知）では、高知県内の網膜色素変性症及びその類似疾患の患者さんやご家族の方などの生活の質の向上のために、関係機関と連携しながら、年間を通じて学習会や相談会、交流会など様々な活動をしています。
患者さんやご家族と話をする中で「網膜色素変性症は遺伝するの？」、「子供や孫への影響は？」、「遺伝子検査で何がわかるの？」などの声をよく聞きます。遺伝の話は難しく、デリケートな部分もありますが、自分の病気のことを知る大切なキーワードでもあります。
今回は、遺伝カウンセラーの吉田先生に遺伝のことについてわかりやすくお話しいただくとともに、座談会で皆さんの疑問にも答えながら、遺伝のもやもやを少しでも晴らせる一日にできたらと思っています。
また、当日は、オーテピア声と点字の図書館のサービス紹介やバリアフリー図書、機器などの展示も行います。
※終了後には、講師の先生を囲んでの新年会も予定しています！
会員以外の方でもご参加いただけますので、多くの皆さんのご参加をお待ちしております。
同じ悩みを抱える仲間と話をするうちに、少しずつ心が軽くなっていくということもあります。
思い切って一歩を踏み出してみませんか！？
日時
２０２４年１月２７日(土) １３：３０～１６：３０
会場
香南市のいちふれあいセンター ２階・第１・２研修室
香南市野市町西野534-1 （ごめん・なはり線「のいち駅」下車、北に300m）
参加費
無料
日程
12:30 開場・受付
13:30 開会・挨拶・オリエンテーション
13:40 講演: 「網膜色素変性症の遺伝カウンセリング・遺伝子診断について」
講師: 神戸アイセンター病院 認定遺伝カウンセラー 吉田 晶子氏
14:30 出前図書館（声と点字の図書館）
オーテピア声と点字の図書館の方に、図書館サービスやその他見えない・見えにくい人に役立つサービスなどの紹介をしていただきます。
15:00 休憩
※講演への質問は、15時までに質問用紙に記入し質問箱に投函ください！
15:15 座談会: 「みんなで遺伝についてのもやもやをちょこっと晴らそう！」
登壇: 神戸アイセンター病院 認定遺伝カウンセラー 吉田 晶子氏
高知県香南市役所 保健師 竹村 和花氏
高知県網膜色素変性症協会(JRPS高知) 会長 林 道夫氏
第１部の講演の質疑も含め、座談会で網膜色素変性症と遺伝に関する疑問を更にかみ砕いて、みんなで解消していきましょう！
16:20 まとめ・あいさつ （16:30 閉会）
☆17:00 新年会: すし正(野市町西野) 会費 4,500円～5,000円
【問合せ】お申し込みは１月15日までに下記までお願いします。
○高知県網膜色素変性症協会 会長 林 道夫
℡ 0887-54-0225 ・ メール: hayashi-genki@cg8.so-net.ne.jp